お知らせ・イベント
2015年度総会・勉強会開催 します。
2015年度総会を開催します。
 四日市市総合会館 7階第1研修室
(四日市市諏訪町 近鉄・JR四日市駅徒歩10分)
   日時:5月23日(土)午後1時30分〜午後2時
終了後 「乾癬勉強会」を開催します。
    午後2時15分〜3時
内容「もっと良く知ろう『乾癬とは』」
    講師:谷口芳記市立四日市病院皮膚科部長
    その後 Q&A と懇親の時間を持ちます
      午後3時15分〜4時
      お茶とお菓子用意しています♪
    この勉強会は参加費無料・事前予約なし 
  
恒例の「冬の行事」 終了しました。
恒例の冬の行事 「温泉もみんなではいれば怖くない」を開催しましす。
  日時:平成27年3月14日(土曜日)
午前12時 現地数合
  場所: ホテルウェルネス鈴鹿路
近鉄湯の山温泉 徒歩10分
電話番号:059-392-2233 
     食堂にて 昼食
    希望者は日帰り温泉入浴可能(別途必要バスタオル300円)
     「乾癬を巡る最新情報・話題」フリートーク(定員20名の会議室を用意しました)
     当会相談医 谷口先生も出席されます。
   終了予定  3時30分ごろ
     費用: 3,000円(現地徴収)
   参加御希望者の方は メール下さい。info@miekansen.com  
「WEBセミナー」のご案内 再放送があります。
2015年2月26日、午後8時〜9時まで、
WEBセミナーが開講(ネット放映)されます。
(主催:ラジオNIKKEI、共催:田辺三菱製薬)

セミナー座長は江藤隆史先生(東京逓信病院)で、
講演を多田弥生先生(帝京大学)・森田明理先生(名古屋市立大学)が務められます。
インターネット環境のある方は是非お申込み下さい。

(※お申し込み方法)
くわしい案内はラジオNIKKEIにアクセスしてみて下さい。
厚生労働省に要望書提出
 日本乾癬患者連合会(JPA)は 本年度の活動目標の1つの 
「関節症性乾癬」に関するアンケート調査を行いました。
会員の皆様にはご協力ありがとうございました。
現在集計中です。結果については、JPAのホームページなどで公表する予定です。
また 平成27年1月1日より施行される「難病治療法」(難病新法)上の
「指定難病」に「関節症性乾癬」を選定に関する要望書を 
11月26日に厚生労働省に直接提出しました。
今年度(平成26年度)から始まった厚労省研究班(難治性疾患等政策研究事業中川秀巳班長)からは、
「ムチランス型」と「強直性脊髄炎型」の2タイプを対象とした要望書が提出された とのを報を受け、要望書提出時に面談時に対応して下さった疾病対策課の課長補佐あてに
『指定難病検討委員会においては、これろの重症患者の厳しい実態をお示し頂きご理解ある検討が行われることを願ったいます』とのメールをおくりました。
厚生労働書への要望書の内容は JPAのホームページ(http://jpa1029.com)を参照して下さい。
WHO総会にて 乾癬に関する議決で採択。
  2014年5月19日(月)〜23日(金)
スイス・ジューネーブで開催されたWHO(世界保健機構)第67回総会において『乾癬が慢性否伝染性の、苦痛で。外観を損ない、機能障害をもたらす、完治しない疾患』として認めるという決議を採択しました。
決議には次のような文言が含まれています。
WHO加盟国における10月29日(世界乾癬デー)に展開される活動を通して乾癬という疾患認知の向上と、苦しめられている患者への偏見との戦いへの支援を奨励する。
またWHO事務局長に 2015年までに地球規模の発症率と有病率を含む乾癬に関する報告書の公表を要請した。
正式の決議案(英文)こちら(クリックするとPDFファイルが開きます)。
邦訳はこちらこちら
活動報告
地域難病相談会
   平成26年度の地域難病相談会の予定が決まりました。 下記の5か所で開催されます。 お近くにお住いの方は、この機会にぜひ ご参加ください。
6月1日(日) 四日市地区難病相談会
         四日市市文化会館第4ホール
7月13日(日) 桑名地区難病相談会
         くわなメディアライヴ1階多目的ホール
9月21日(日) 伊勢地区地域難病相談会
         三重県伊勢庁舎 4階 401会議室
10月26日(日) 伊賀地区地域難病相談会
         三重県伊賀庁舎 7階 大会議室
11月30日(日) 熊野地区地域難病相談会
         三重県熊野庁舎 5階 大会議室
 各回とも 13:30(受付は13:00から)〜15:00まで
対象者:難病患者及び家族・保健福祉関係者・一般 医師による医療相談も行っています。(主催:三重県・NPO三重県難病連)
秋の 乾癬学習会 終了しました
恒例の秋の講演会。
日時:平成26年11月16日(日)
   (受付13:30〜) 14;00〜16;00
場所: アストホール アストプラザ4階
『ひふの日講演会』共催 三重皮膚科専門医会・日本臨床皮膚科医会・三重皮膚科医会
演題: 「加齢?病気?シルバー世代の皮膚トラブル」
三重大学皮膚科講師 尾本陽一先生
  「こわい?こわくない?ほくろのガン(メラノーマ)」
三重大学皮膚科助教 中井康男先生。
     終了後 三重県乾癬の会会員懇談会を開催予定
第29回 日本乾癬学会学術大会 終了しました。
  2014年9月19日(金)〜20日(土)
高知市文化プラザ「かるぽーと」にて 第29回日本乾癬学会学術大会(会頭:佐野栄記高知大教授・事務局長中島栄貴先生) が開催されます。
本年も日本乾癬学会・高知大学医学部皮膚科学講座事務局のお計らいで 乾癬患者ブースを設置し広報活動を行います。 学会参加者と日本乾癬患者連合会(JPA)とのワークショップの開催も予定されています。
「全国乾癬学習懇談会」が開催されます。終了しました。
日本乾癬学会開催に合わせて 「全国乾癬学習懇談会2014in高知」が開催されます。
 テーマは 「みんなで語ろう乾癬について」
日時:2014年9月20日(土)
場所:高知市文化プラザ「かるぽーと」
主催:日本乾癬患者会連合会(担当:高知乾癬患者の会)
参加は患者本人・ご家族・医療関係者・学会参加者・製薬会社関係者などどなたでも 無料でご自由に参加できます。
交流・親睦会 開催予告。終了しました。
平成26年9月20日高知市の「かるぽーと」で開催される乾癬患者学習会が終わったあとは場所を桂浜に移して絶景の太平洋を見ながら交流懇親会が開催されます。
参加は患者本人、ご家族・友人、医師・看護師などの医療関係者、学会参加者などどなたでも自由に参加出来ます。
この交流懇親会の特徴として毎年全国から集まった多くの乾癬相談医師の参加があり食事をしながら、お風呂に入りながら、またお部屋で歓談し普段診察室では語れない事などもヒザをつき合わせゆっくりとお話したり、朝の桂浜の散策なども楽しみの一つです。
学習会懇談会終了後会場の「かるぽーと」から送迎バスを準備しておりますので初めて参加される患者・ご家族友人の方や学会参加者の皆様も安心してご参加下さい。
くわしい案内はこちら
「平成26年 黒焦げになってみよう会」終了しました。
  ■開催情報 開催日時:
平成26年 7月27日(日)
場所:南伊勢町ニワ浜(例年通り)伊勢おかげ横丁経由
内容:海水浴・ バーベキュー 赤福氷を食べよう
参加費用:4,000円
詳細はこちらをご覧ください。
参加ご希望の方 ご連絡下さい。
info@miekansen.com
2014年度総会・勉強会開催 終了しました。
2014年度総会を開催します。
 場所:市立四日市病院 2階講堂
(四日市市芝田2丁目2−37)
   日時:5月24日(土)午後1時30分〜
終了後 「春の乾癬勉強会」を開催します。
内容:関節症性乾癬について」
    講師:谷口芳記市立四日市病院皮膚科部長
    その後 Q&A と懇親の時間を持ちます。
    この勉強会は どなたでも参加できます。   
  
恒例の 「冬の行事」です。終了しました。
恒例の冬の行事 「温泉もみんなではいれば怖くない」を開催しましす。
  日時:平成26年3月1日(土曜日)
午前11時30分 現地数合
  場所: 「戸田屋」
近鉄鳥羽駅 徒歩5分
電話番号:0599-25-2500 
  展望スカイラウンジにて 昼食
日帰り温泉入浴 (入湯税150円別途必要・バスタオル300円)
  その後1時半から 懇談会 (定員20名の会議室を用意しました)
  当会相談医 谷口先生も出席されます。
終了予定  3時ごろ
  費用: 4,200円
また一頃話題になった「ドクターフィッシュ」(トルコ原産)
(トルコやドイツでは保険適用乾癬治療方法として
 採用されているそうです)別途料金1000円/人
参加希望者は メール下さい。 2月15日締切 
関節症性乾癬&膿疱性乾癬患者の集い2013 終了
終了しました
東京乾癬の会P−PATの主催で関節症性と膿疱性患者のみを対象
とした 集いが開催されます。
対象の方で関心のある方はぜひご出席下さい。
事前申し込みが必要です。 
詳細はこちらをご覧ください。
申し込みはこちらを印刷して、申し込んでください
P−PATではここ数年 この集いを続けています。大変に好評のようです。
秋の 乾癬学習会 終了しました。
恒例の秋の乾癬学習会を開催します。
日時:平成25年10月26日(土)
   (受付13:00〜) 13;30〜16;30
場所: しばさん三重 近鉄四日市駅徒歩5分
演題:  「乾癬よもやま話〜その歴史から乾癬気質まで〜」   東京医科大学三橋善比古先生
  全国乾癬学習会での講演を DVDにて上映します。
講演上映後 乾癬Q&A の時間を設けます。
四日市市立病院皮膚科部長 谷口芳記先生に 答えて頂きます。
鹿児島で患者会誕生
 10月6日 鹿児島市で全国20番目の患者会 「鹿児島乾癬患者会」
通称 「KAPPAの会}の発足会が開催されます。
日本乾癬患者連合会の全国患者会代表者会議
日本乾癬学会開催に合わせて その開催地で開催される代表者会議が開催されました。   
日時:2013年9月7日(土)午前10時〜午後2時まで
場所:東京ドームホテル近くの貸会議室 
規約の一部改正と 役員人事について議論・検討を経て 次の方々が役員として選出されました。 
今回の大きな変更点は全国を6ブロックに分け各々に副会長を置き、より活動を活発にしようとするものです。
  会長   稲垣 淳  (三重県乾癬の会)
  副会長  稲葉 匡彦 (乾癬の会 北海道)
  副会長  柴崎 弘之 (宮城かんせん友の会)
  副会長  青木 孝一 (東京乾癬の会 P−PAT) 
  副会長  岡田 肇  (大阪乾癬友の会 梯の会) 
  副会長  田中 政博 (ふくおか乾癬友の会 事務局業務兼任)
  事務局長 添川 雅之 (東京乾癬の会 P−PAT) 
  会計   保田 光輝 (あいち乾癬友の会 あいかん) 
  会計監査 中山 誠士 (大阪乾癬友の会 梯の会) 
     なお 他の患者会会長は 本会の役員も兼務する。
「平成25年 黒焦げになってみよう会」無事終了しました
  ■開催情報 開催日時:
平成25年 7月28日(日)
場所:南伊勢町ニワ浜(例年通り)伊勢おかげ横丁経由
内容:海水浴
バーベキュー 赤福氷を食べよう
参加費用:4,000円
第28回 日本乾癬学会学術大会が開催されます。終了しました
  『おおきなうねりを! 〜乾癬の基礎から臨床まで〜』 日時:平成25年9月6日(金)・7日(土) 場所:東京ドームホテル 会長:中川秀巳先生(東京慈恵会医科大学皮膚科教室)
学会の会長挨拶の中に 次のようなお言葉がありました。

言うまでもなく、乾癬診療に携わる我々にとって、重症度を問わず大切にしなければならないことは、医師・患者関係をしっかりと構築すること、疾患についての患者教育です。同じ乾癬という診断でも、患者さん一人ひとりの抱える心理・社会的問題はそれぞれ異なりますので個別の背景を十分に理解し、訴えを親身になって聞いた上で、患者さんの希望も重視し、話しあいながら治療方針を決めて行くshared decision makingが大切です。  

このような姿勢を持ちながら、学会に参加することで、乾癬の基礎・臨床に携わる先生方御自身に「大きなうねり」が生じることを期待しています。
「全国乾癬学習懇談会」が開催されます。終了しました
日本乾癬学会開催に合わせて 「全国乾癬学習会」が開催されます。   
日時:2013年9月7日(土)
場所:東京ドームホテル B1F「シンシア」 
16:00〜  「乾癬よもやま話〜その歴史から乾癬気質まで〜」   東京医科大学三橋善比古先生 幹事患会は 
NPO法人東京乾癬の会 T-PAT 
19番目の患者会誕生
    2013年6月2日 「いわて乾癬友の会」  通称 「イーハトーブの会」 の設立総会が開催されました。
外用剤 の補助器具
背中などぬりにくい患部に 外用剤(塗り薬)をどのように
ぬっていますか?
ひとりで 楽にぬれる器具を見つけました。
楽天市場はじめ各通販サイドから購入可能です。
一度参考にされたらどうでしょうか?
「軟膏ぬりちゃん」  旭電化化成株式会社
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 番号 (06)6976-1371(代表)
 お問合せ番号 (059)52-2208
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「Under The Spotlight」についに登場 (2月7日)
撮影を待つ早田さん 「Under the spotlight」とは、「IFPA:国際乾癬患者団体連合」が作成した、世界中の乾癬患者にスポットライトを当て、体験談やアドバイスといったビデオメッセージを紹介するサイトです。

このたび、東京の添川さんに続き、私たち「三重県乾癬の会」の早田さんが「Under The Spotlight」に登場しました。。11月28日に、二見が浦の賓日館や、彼女のお勤めの病院などで撮影がおこなわれました。淡々と語る彼女の体験談や
これからの希望を語っているメッセージを是非ご覧下さい。

「WEBセミナー」のご案内 (P-PAT:東京乾癬患者友の会 より)
2013年1月30日、午後8時〜9時まで、
WEBセミナーが開講(ネット放映)されます。
(主催:ラジオNIKKEI、共催:田辺三菱製薬)

セミナー座長は中川秀己先生(東京慈恵医大)で、
講演を安部正敏先生(群馬大学)・遠藤幸紀先生(岩手医大)が務められます。
座長の中川先生は、P-PAT(東京乾癬患者友の会)の特別顧問をお願いしています。

インターネット環境のある方は是非お申込み下さい。

(※お申し込み方法)
放送終了後、好評のため現在でも視聴できるようになっています。詳しくは 『ラジオNIKKEI』にアクセスして下さい。 。

くわしい案内はこちら(クリックするとPDFファイルが開きます)。
「日本乾癬患者連合会」の活動 トピックス
10月29日は、「世界乾癬デー」です。
「この日をWHO(世界保健機構)の認定日に。」という議案が、パナマから次回のWHO理事会に提出されます。
日本乾癬患者連合会では、厚生労働省に、「ぜひとも日本もその提案に賛成票を。」 と、陳情しました。

(※下記いずれも、クリックするとPDFファイルが開きます)
陳情書はこちら
「世界乾癬デー」に関する解説資料はこちら
2013年度総会・勉強会開催
2013年度総会を開催しました。
  昨年度の事業・会計報告の承認と新年度の活動報告及び   予算も満場一致で承認されました。 新年度から役員の一部の変更も承認されました。
引き続き 「春の乾癬勉強会」を開催しました。勉強会には 会員以外の方4名も出席されました。
 勉強会のテーマは 「ケブベル現象」。
出席者全員で車座になり、Q&Aには市立四日市病院の谷口皮膚科部長先生に
答えて頂きました。

春の乾癬勉強会の案内
あいかん友の会 との合同勉強会
ご案内のとおり 日本臨床皮膚科医会が、名古屋で開催されました。
この機会に 「あいかん友の会(あいち乾癬患者友の会)」と合同で 学習会を
企画しました。残念ながら「春の嵐」台風なみの風雨のためか集まって頂いた人数は少数でしたが それでも最後まで熱心に話を聞いていかれる方がいらっしゃいました。 また 大阪はじめ東京・福岡・神奈川からの患者会の皆様が集いました。チラシを ご覧ください。

恒例の 「冬の行事」です。
恒例の冬の行事 「温泉もみんなではいれば怖くない」を開催しました。
チラシ(PDF)をご覧ください。
2000年・2002年と2回開催した温泉です。  露天風呂がリニューアルしていました 大阪「梯の会」の皆様とゆっくりリラックスした日帰り温泉を楽しみました。。


平成24年度 「いい皮膚の日」医療講演会
医療講演会101211月10日に、秋の行事として医療講演会をおこないました。
80名という、多くの方々にご参加いただき、
まことにありがとうございました。

(右画像をクリックすると、別ウィンドウでPDF画像が開きます)

■開催情報
タイトル:医療講演会
 「いい皮膚の日」(11月12日)
 に寄せて
開催日時:平成24年 11月10日(土)
 13時30分〜16時
場所:四日市総合会館
8階 視聴覚室
 〒510-0085
 四日市諏訪町 2番 2号
講演:「免疫と皮膚病・
  乾癬とアトピー」

 市立四日市病院 皮膚科部長
  谷口芳記先生

「膠原病と加齢について」
 四日市社会保険病院
  主任内科部長
   佐藤良子先生
受講料:無料(事前申し込み不要)
主催:三重県乾癬の会
共催:膠原病友の会三重県支部
平成24年度 夏の行事「黒こげになってみよう会」
黒こげになってみよう 毎年恒例の夏の行事、「黒こげになってみよう会」が、下記のとおり開催されました。

■開催情報
開催日時:平成24年 8月4日(土)
場所:南伊勢町ニワ浜(例年通り)
伊勢おかげ横丁経由
内容:海水浴
バーベキュー
赤福氷を食べよう
参加費用:4,000円
平成24年度 総会・春の勉強会
三重県乾癬の会 春の勉強会20125月26日に、第17回総会と、その後「春の勉強会」を開催しました。
「春の勉強会」では、市立四日市病院皮膚科部長先生に「乾癬治療のいろいろ」と題して講演していただきました。
会員以外からの出席者も含めて 22名の出席数でした。




三重県乾癬の会 春の勉強会2012 ■開催情報
開催日時:平成24年 5月26日(土)
場所:じばさん三重
内容:通常総会
春の勉強会
公演:「乾癬治療のいろいろ」